EDS-HMS-Marfan
Op vrijdag 26 februari 2010 is er een lotgenotencontactgroep voor mensen met een bindweefselziekte (Ehlers-Danlos Syndroom, Hypermobiliteitssyndroom, Syndroom van Marfan). De bijeenkomst wordt gehouden in Revalidatiecentrum Blixembosch, Toledolaan 2 in Eindhoven (www.blixembosch.nl). Van 13.00 tot 16.00 uur bent u van harte welkom.
Het thema dat deze keer besproken wordt is vervoershulpmiddelen en alles wat daarbij komt kijken. Dit wordt verzorgd door de ergotherapeut Tom Verlijsdonk van revalidatiecentrum Blixembosch.
Er is bewust gekozen voor een lotgenotencontactgroep voor alle bindweefselaandoeningen omdat de aandoeningen over het algemeen zeldzaam zijn en de klachten elkaar overlappen.
Het initiatief voor deze contactgroep komt van Mech van Kempen en Hannie Beekman, beide EDS-patiënten. Mech is 34 jaar, woont in Tilburg en heeft een LAT-relatie met Marc. Sinds oktober 2005 weet zij dat ze EDS type III (hypermobiliteitstype) heeft. Hannie is getrouwd en heeft 2 kinderen die beiden ook EDS type III hebben. Bij Hannie is dit bekend sinds 2003.
Uit contacten met behandelaars en medepatiënten bleek dat er veel behoefte is aan het delen van kennis en ervaring, maar dat er ook behoefte is aan een luisterend oor en begrip.
Om facilitaire redenen, maar belangrijker nog, om medische en ethische ondersteuning, is revalidatiecentrum Blixembosch betrokken bij de organisatie van deze contactgroep.
De contactgroep is regionaal van opzet. Hierbij wordt uitgegaan van het verzorgingsgebied van het revalidatiecentrum, namelijk Zuidoost Brabant. Omdat Blixembosch tot de Libra Zorggroep (www.librazorggroep.nl) behoort, is de regio Tilburg ook inbegrepen. Dit betekent niet dat mensen uit bijvoorbeeld Nijmegen, Venlo, Den Bosch en Breda niet welkom zijn.
Aanmelden voor deze lotgenotencontactgroep kan via: bindweefselgroepzobrabant@hotmail.com
Voor meer informatie kunt u bellen met:
Mech van Kempen 06- 44 42 86 02
Hannie Beekman 06- 44 33 68 81
PS Als u een partner/vriend(in) meeneemt voor bijvoorbeeld vervoer, dan is die persoon natuurlijk ook van harte welkom. Dit geldt ook voor ouders/verzorgers van kinderen met bindweefselziekten.
